ICS03.120.20 CCSC00;C09 团 体 标 准 T/CMEAS080—2026 神经纤维瘤病分级诊疗体系与评审规范 Evaluationspecificationsofgradeddiagnosisandtreatmentsystemfor neurofibromatosis 2026-03-20发布 2026-03-20实施 中国医药教育协会发布 中国标准出版社出版 全国团体标准信息平台 全国团体标准信息平台 目 次 前言 Ⅲ ………………………………………………………………………………………………………… 1 范围 1 ……………………………………………………………………………………………………… 2 规范性引用文件 1 ………………………………………………………………………………………… 3 术语和定义 1 ……………………………………………………………………………………………… 4 总体要求 1 ………………………………………………………………………………………………… 4.1 分级诊疗体系架构 1 ………………………………………………………………………………… 4.2 功能定位 2 …………………………………………………………………………………………… 4.3 评审周期 2 …………………………………………………………………………………………… 4.4 评审形式 2 …………………………………………………………………………………………… 5 NF分级诊疗指导单位评审指标 2 ……………………………………………………………………… 5.1 形式审查 2 …………………………………………………………………………………………… 5.2 评审内容及分值 3 …………………………………………………………………………………… 5.3 评审及格线 7 ………………………………………………………………………………………… 6 NF分级诊疗应用单位评审指标 7 ……………………………………………………………………… 6.1 形式审查 7 …………………………………………………………………………………………… 6.2 评审内容及分值 7 …………………………………………………………………………………… 6.3 评审及格线 11 ………………………………………………………………………………………… 7 NF分级诊疗协作单位评审指标 11 ……………………………………………………………………… 7.1 形式审查 11 …………………………………………………………………………………………… 7.2 评审内容及分值 12 …………………………………………………………………………………… 7.3 评审及格线 14 ………………………………………………………………………………………… 8 评审及格线评审流程与结果应用 14 ……………………………………………………………………… 8.1 评审流程 14 …………………………………………………………………………………………… 8.2 评审结果分级 14 ……………………………………………………………………………………… 8.3 动态管理机制 15 ……………………………………………………………………………………… 附录A(规范性) 评审材料清单 16 ………………………………………………………………………… A.1 通用材料清单 16 …………………………………………………………………………………… A.2 NF分级诊疗指导单位专项材料 16 ………………………………………………………………… A.3 NF分级诊疗应用单位专项材料 16 ………………………………………………………………… A.4 NF分级诊疗协作单位专项材料 16 ………………………………………………………………… A.5 专项材料要求 16 …………………………………………………………………………………… 附录B(资料性) 评分表示例 17 …………………………………………………………………………… 附录C(规范性) 相关定义与说明 19 ……………………………………………………………………… ⅠT/CMEAS080—2026 全国团体标准信息平台 C.1 时间范围定义 19 ……………………………………………………………………………………… C.2 计算公式 19 …………………………………………………………………………………………… C.3 关键指标说明 19 ……………………………………………………………………………………… 参考文献 20 …………………………………………………………………………………………………… ⅡT/CMEAS080—2026 全国团体标准信息平台 前 言 本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则 第1部分:标准化文件的结构和起草规则》的规定 起草。 请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。 本文件由首都医科大学附属北京天坛医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院、中国医药教育 协会医药数字教育专委会提出。 本文件由中国医药教育协会归口。 本文件起草单位:中国医药教育协会、中国医药教育协会医药数字教育专业委员会、首都医科大学 附属北京天坛医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院、北京协和医院、首都医科大学附属北京儿 童医院、山东第一医科大学附属省立医院、复旦大学附属儿科医院、广州市妇女儿童医疗中心、上海交通 大学医学院附属新华医院、首都医科大学宣武医院、北京大学第三医院、解放军总医院第三医学中心、 华中科技大学同济医学院附属协和医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、首都儿科研究所 附属儿童医院、四川大学华西医院、福州大学附属省立医院、哈尔滨医科大学附属第一医院、杭州市儿童 医院、河南省人民医院、吉林大学第一医院、江西省儿童医院、空军军医大学西京医院、临沂市人民医院、 内蒙古医科大学附属医院、山东大学附属儿童医院、山西省人民医院、四川省医学科学院四川省人民医 院、天津市儿童医院、温州医科大学附属第一医院、云南省第一人民医院、中国医科大学附属第一医院、 中国医学科学院整形外科医院。 本文件主要起草人:刘丕楠、李青峰、张抒扬、倪鑫、高兴华、王焕民、王国栋、朱以诚、赵元立、袁晓军、 王博、王智超、吴浩、冯逢、王生才、曹隽、徐学刚、刘鹏、刘丽、李蕴潜、雷德强、刘进平、王春娟、艾林、 薛静、张笑春、俞顺、吉毅、李东、陈勇、吉宏明、洪新雨、高乃康、丁金立、李德志、李仕维、吴南、闫晓鹏、 李婷婷、鲍俊涛、王丹、王广宇、王明光、王丽平、杨邵敏、邸飞、周帅、张松、张斌、刘悄吟、于台飞、郑志明、 何鑫、赵鹏、李海洋、杨晓楠、刘超华、黄锦、赵建华、汪立刚、顾松、王佶、徐潇、林进。 ⅢT/CMEAS080—2026 全国团体标准信息平台 全国团体标准信息平台 神经纤维瘤病分级诊疗体系与评审规范 1 范围 本文件规定了神经纤维瘤病中各级单位的功能定位、评审项目、考评内容与评分方法。 本文件适用于各级医疗机构申报、评审与认证神经纤维瘤病诊疗中心,也能作为卫生行政部门管 理、监督与评估的依据。 2 规范性引用文件 本文件没有规范性引用文件。 3 术语和定义 下列术语和定义适用于本文件。 3.1 神经纤维瘤病 neurofibromatosis;NF 一种常染色体显性遗传病,以皮肤、神经系统、骨骼等多系统肿瘤和病变为特征。 注:主要包括神经纤维瘤病1型(Neurofibromatosistype1,NF1)、神经纤维瘤病2型-施万瘤病(Neurofibromatosis type2-Schwannomatosis,NF2-SWN)等类型。 3.2 神经纤维瘤病分级诊疗体系 gradeddiagnosisandtreatmentsystemforneurofibromatosis 由不同层级的医疗机构组成的网络化服务体系,旨在为NF患者提供连续、协同、规范的全病程健 康管理。 3.3 丝裂原活化蛋白激酶激酶抑制剂 mitogen-activatedproteinkinase;Meki MEK抑制剂 用于治疗NF1相关丛状神经纤维瘤的靶向药物。 3.4 多学科协作团队 multidisciplinaryteam;MDT 由不同专科医生组成的协作诊疗团队,共同制定诊疗方案。 4 总体要求 4.1 分级诊疗体系架构 应构建以“NF分级诊疗指导单位为技术核心、NF分级诊疗应用单位为关键枢纽、NF分级诊疗协 作单位为网底”的三级服务网络: a) NF分级诊疗指导单位:经国家级卫生健康行政部门或指定学术团体认定,具备神经纤维瘤病 1T/CMEAS080—2026 全国团体标准信息平台 全面诊疗、科研、教学与区域指导能力的国家级医疗机构; b) NF分级诊疗应用单位:经NF分级诊疗指导单位指导认证,具备NF规范化诊疗、稳定期患者 管理和双向转诊枢纽功能的市级或区域龙头医疗机构; c) NF分级诊疗协作单位:经NF分级诊疗指导单位或应用单位指导认证,具备神经纤维瘤病初 步诊断、随访管理与转诊能力的基层医疗机构。 4.2 功能定位 4.2.1 NF分级诊疗指导单位:承担全国NF疑难病例会诊、制定诊疗方案、主导MDT;指导并考核NF 分级诊疗应用单位;负责全国NF诊疗数据汇总与分析、制定专家共识/指南、开展临床研究与新技术 推广。 4.2.2