ICS11.020 C05 团体标准 T/BRACDCHE001-2025 银屑病诊疗数据采集规范 Specificationfordatacollectionofpsoriasisdiagnosisandtreatment 2025-05-26发布 2025-05-26实施 北京慢性病防治与健康教育研究会发布 全国团体标准信息平台 T/BRACDCHE001-2025 II目次 前言.......................................................................................................................................................................III 1范围.....................................................................................................................................................................4 2规范性引用文件.................................................................................................................................................4 3术语和定义.........................................................................................................................................................4 4数据采集内容.....................................................................................................................................................5 5数据采集前的准备工作....................................................................................................................................6 6数据采集工具及人员资质................................................................................................................................6 7数据采集流程.....................................................................................................................................................6 8数据采集质量要求.............................................................................................................................................8 9敏感数据处理要求.............................................................................................................................................8 全国团体标准信息平台 T/BRACDCHE001-2025 III前  言 本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定 起草。 请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。 本文件由北京大学第一医院提出。 本文件由北京慢性病防治与健康教育研究会归口。 本文件起草单位：北京大学第一医院、北京大学人民医院、北京大学第三医院、北京大学深圳医院、 北京大学第一医院太原医院、山东大学、中国电子技术标准化研究院。 本文件主要起草人：李航、白倩倩、杨之辉、周城、慕彰磊、李琨、王文慧、王艺萌、于波、吴 瑕、沈长兵、牛旭平、李俊琴、侯瑞霞、黄雨、吕明、张媛、李瑞琪。 全国团体标准信息平台 T/BRACDCHE001-2025 4银屑病诊疗数据采集规范 1范围 本文件规定了银屑病诊疗数据的采集内容、采集方法、采集流程和采集质量要求。 本文件适用于医疗机构开展银屑病诊疗数据的采集、共享、交换与应用。 2规范性引用文件 下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件， 仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本 文件。 WS/T305卫生健康信息数据集元数据标准 WS/T363.6卫生健康信息数据元目录第6部分：主诉与症状 WS/T363.7卫生健康信息数据元目录第7部分：体格检查 WS/T363.8卫生健康信息数据元目录第8部分：临床辅助检查 WS/T363.9卫生健康信息数据元目录第9部分：实验室检查 WS/T363.10卫生信息数据元目录第10部分：医学诊断 WS/T370卫生信息基本数据集编制规范 WS371基本信息基本数据集个人信息 WS372疾病管理基本数据集 中国银屑病诊疗指南（2023版） 3术语和定义 下列术语和定义适用于本文件。 3.1 银屑病psoriasis 为个体与环境相互影响诱发的免疫介导的慢性、炎症性、系统性易复发疾病。 注：常见临床亚型有寻常型银屑病、脓疱型银屑病、红皮病型银屑病和关节炎型银屑病。 3.2 银屑病皮损面积及严重指数psoriasisareaandseverityindex,PASI 评估银屑病严重程度的国际通行评分指标。 注：包括皮损面积评分和皮损严重程度评分。 3.3 体表面积评分bodysurfaceareascore，BSA 全国团体标准信息平台 T/BRACDCHE001-2025 5反映银屑病整体皮损面积的重要指标。 注：通过皮损面积可大致评判病情的严重程度。 3.4 生物制剂Biologicalagent 通过生物工程技术制造的用于治疗疾病的活性物质（通常为大分子物质）。 3.5 小分子药物smallmoleculedrug 通常指用于治疗疾病的小于900道尔顿的有机化合物。 4数据采集内容 4.1总体要求 银屑病诊疗数据采集的内容包括：患者信息、病史信息、症状与体征、诊断信息、治疗方案信息、 治疗过程信息、治疗结果信息、出院随访信息。其中，患者信息的采集应遵循保护患者隐私的原则。 4.2一般信息 4.2.1应包括但不限于姓名、性别、年龄、住址、联系方式、身份证号、医疗保险信息等。 4.2.2宜包括民族、职业、婚姻状况、生育状况、教育程度等。 4.2.3患者基本信息的管理和维护，应符合WS/T305、WS/T370和WS371的相应要求。 4.3病史信息 4.3.1应包括个人生活史、家族病史、手术史、预防接种史、本次疾病发作过程、既往治疗史等。 4.3.2应包括既往病史、药物过敏史等。 4.4症状与体征 4.4.1应包括瘙痒程度、皮损部位、皮损形态、皮损颜色、皮损鳞屑、PASI评分及BSA评分等。 4.4.2应遵循WS/T363.6和WS/T363.7的相应要求。 4.5相关检查 4.5.1应包括实验室检查及皮肤影像学检查结果； 4.5.2宜包含皮损照片的采集。 4.6诊断信息 4.6.1应包括诊断方法、诊断结果。 4.6.2宜包括亚型诊断。 4.6.3应符合中国银屑病诊疗指南（2023版）以及WS/T363.8、WS/T363.9和WS/T363.10中对于银屑 病诊断的相关要求。 全国团体标准信息平台 T/BRACDCHE001-2025 64.7治疗方案信息 4.7.1应包括治疗药物，如口服传统药物治疗、外用药物治疗、生物制剂治疗和小分子药物治疗等。 4.7.2宜包括治疗具体实施方法、治疗持续时间和治疗效果评价等。 4.7.3应遵循WS/T305、WS/T370和WS372的相应要求。 4.8治疗过程信息 4.8.1应包括整个治疗过程，从初始诊断、治疗方案的制定与实施，到治疗效果的评估与调整。宜包括 治疗开始时间、治疗结束时间、不良反应记录等。 4.8.2应遵循WS/T305、WS/T370和WS372的相应要求。 4.9治疗结果信息 4.9.1可包括治疗效果评价、复发和并发症等。 4.9.2应遵循WS/T305、WS/T370和WS372的相应要求。 4.10出院随访信息 4.10.1应包括出院后的治疗效果、病情变化和恢复情况等。 4.10.2宜包括具体回院随访时间、频次、随访形式等。 4.10.3应遵循WS/T305、WS/T370和WS372的相应要求。 5数据采集前的准备工作 数据采集