ICS 11.020 CCS C 05 44 广东省 地方 标准 DB44/T 2672—2025 视神经脊髓炎谱系疾病的中西医结合健康 管理规范 Specification of health management using integrated traditioanl Chinese and Western medicine for patients with neuromyelitis optica spectrum disorders 2025 - 05 - 26发布 2025 - 08 - 26实施 广东省市场监督管理局 发布 DB44/T 2672 —2025 I 目次 前言 ................................ ................................ ................. II 1 范围 ................................ ................................ ............... 1 2 规范性引用文件 ................................ ................................ ..... 1 3 术语和定义 ................................ ................................ ......... 1 4 缩略语 ................................ ................................ ............. 1 5 基本原则 ................................ ................................ ........... 2 6 档案管理 ................................ ................................ ........... 2 7 评估 ................................ ................................ ............... 2 8 管理内容 ................................ ................................ ........... 3 9 随访管理 ................................ ................................ ........... 7 10 效果评价 ................................ ................................ .......... 8 附录A（资料性） 患者基本信息记录表 ................................ ................... 9 附录B（资料性） Morisky用药依从性问卷（ MMAS-8） ................................ .... 11 附录C（资料性） 扩展残疾状况量表（ EDSS） ................................ ............ 12 附录D（资料性） 疼痛程度数字评估量表（ NRS） ................................ ......... 13 附录E（资料性） 疲劳严重度量表（ FSS） ................................ ............... 14 附录F（资料性） 简易智能精神状态检查量表 (MMSE) ................................ ..... 15 附录G（资料性） 蒙特利尔认知评估量表 (MoCA) ................................ .......... 16 附录H（资料性） 汉密尔顿焦虑量表（ HAMA） ................................ ............ 17 附录I（资料性） 汉密顿抑郁量表 (HAMD) ................................ ................ 18 附录J（资料性） 多发性硬化生存质量 54量表（MSQOL-54） ............................... 19 参考文献 ................................ ................................ ............. 23 DB44/T 2672 —2025 II 前言 本文件按照 GB/T 1.1 —2020《标准化工作导则 第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定 起草。 请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。 本文件由广东省中医药局提出并组织实施。 本文件由广东省中医标准化技术委员会（ GD/TC 31 ）归口。 本文件起草单位：广东省中医院（广州中医药大学第二附属医院）。 本文件主要起草人：张小培、刘竹韵、王立新、招远祺、梁好、赵敏、许浩游、陈捷晗、陈娇、李 莉。 DB44/T 2672 —2025 1 视神经脊髓炎谱系疾病的中西医结合健康管理规范 1 范围 本文件规定了视神经脊髓炎谱系疾病患者的中西医结合健康管理的基本原则、档案管理评估、管理 内容、随访管理、效果评价。 本文件适用于各类医疗机构的医护人员。 2 规范性引用文件 下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。 其中， 注日期的引用文件， 仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本 文件。 GB/T 11533 标准对数视力表 GB/T 21709.1 针灸技术操作规范 第1部分 艾灸 GB/T 21709.5 针灸技术操作规范 第5部分 拔罐 GB/T 21709.8 针灸技术操作规范 第8部分 皮内针 GB/T 21709.22 针灸技术操作规范 第22部分：刮痧 GB/T 39511 保健调理按摩技术操作规范 3 术语和定义 下列术语和定义适用于本文件。 视神经脊髓炎谱系疾病 neuromyelitis optica spectrum disorder 具有视神经脊髓炎部分或全部临床特点，除视神经、脊髓以外，还可累及大脑、脑干等部位，可以 合并或不合并有水通道蛋白 4抗体（ immunoglobulin G antibodies to aquaporin -4，AQP4 -IgG）阳性的谱系 疾病。 4 缩略语 下列缩略语适用于本文件： EDSS：扩展残疾状况量表（ Expanded Disability Status Scale ） FSS：疲劳严重度量表（ Fatigue Severity Scale ） HAMA：汉密尔顿焦虑量表（ Hamilton Anxiety Rating Scale ） HAMD：汉密尔顿抑郁量表（ Hamilton Depression Scale ） MMAS -8：Morisky用药依从性问卷（ Morisky Medication Adherence Scale -8） MSQOL -54：多发性硬化生存质量 54量表（ Multiple Sclerosis Quality of Life -54 Questionnaire ） NRS：疼痛程度数字评估量表（ Numeric Rating Scale ） DB44/T 2672 —2025 2 5 基本原则 在为视神经脊髓炎谱系疾病患者提供健康管理服务过程中应遵循以下原则： a) 整体性原则：以患者为中心，应用生物 -心理-社会医学模式，开展全方位的健康管理服务，以 满足患者的生理、心理及社会等多层次需求； b) 个体化原则： 以患者的疾病特点与健康需求为导向， 基于患者的个体化差异提供个体化健康管 理； c) 多学科协作原则： 鼓励针对患者疾病诊疗与护理难点开展多学科协作， 整合多学科健康管理资 源为患者提供最佳健康管理服务； d) 覆盖疾病全病程原则：健康管理应从初诊确诊开始，急性期与康复缓解期均应提供。 6 档案管理 建档时间 患者确诊为视神经脊髓炎谱系疾病的时间。 建档内容 建档内容包括但不限于： a) 知情同意书； b) 患者基本信息记录表； c) 病情资料，包括疾病相关资料、用药情况等； d) 维持治疗用药情况、副作用及 MMAS -8； e) EDSS量表、 NRS量表、 FSS量表等评估情况； f) 辅助检查、治疗效果